tel. serwisowy: 61 307 00 77 (08:00 - 20:00)
Bracia Maks i Mateusz Łabno dotknięci są przez rzadką chorobę Sanfilippo - postępującą, nieuleczalną. Urodzili się zdrowi, pierwsze symptomy choroby pojawiły się około 5 roku życia. Maks był wrażliwym chłopcem lubiącym muzykę i grę na pianinie, Mateusz uwielbiał łobuzować i jeździć na rowerze, niestety choroba powoli zabrała ich radosne dzieciństwo... Obecnie 18-letni Maks i 15-letni Mateusz wymagają nieustannej opieki i wsparcia drugiej osoby w każdej czynności. Dzięki rehabilitacji i podawaniu drogiego leku można opóźnić pojawienie się kolejnych etapów choroby i ulżyć w cierpieniu jaki sprawia Sanfilippo, ale na to potrzebne są fundusze tak jak i na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, środków pielęgnacyjnych. Wydatki są bardziej dotkliwe dla budżetu domowego, bo dzieci niepełnosprawnych jest dwójka. Prosimy o wsparcie chłopców w ich walce z chorobą.
Nasza strona www: uratujmyzycie.org.pl
Kilka słów o naszej organizacji
Celem statutowym Stowarzyszenia Uratujmy Życie jest zbieranie funduszy na badania związane z chorobą Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi, wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby, jej przebiegiem i innowacyjnymi metodami leczenia, pomoc finansowa oraz materialna dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi i innymi niepełnosprawnościami.
Dane naszego OPP
- KRS: 0000219957
- www: http://uratujmyzycie.org.pl
- e-mail: biuro@uratujmyzycie.org.pl
- Telefon: 502586274
- Adres: UL. FABRYCZNA 24, 40-611 KATOWICE
Dziękujemy za Twoje wsparcie!
Nieważne, ile zarabiasz i jaką kwotę stanowi Twój 1,5%. Przekazując nawet niewielką sumę na działalnosć organizacji pożytku publicznego, udzielasz realnego wsparcia naszym podopiecznym. W ich imieniu jesteśmy Ci wdzięczni.