AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Wiktorcia ma 10 lat, jest piękną i cudowną dziewczynką,ale niestety całe swoje życie walczy. Urodziła się teoretycznie zdrowa, z 10pkt Apgar, ale z biegiem czasu rozwój nie postępował. Nie przekręcała się na boki i brzuszek, nie siadała, a potem nie chodziła i nie mówiła. I wtedy zaczęła się nasza walka, szukanie pomocy, szukanie lekarzy. Nikt nie widział przyczyny, słyszałam wręcz, że szukam problemu na siłę, bo każde dziecko rozwija się swoim tempem. Zaczęliśmy przygody z lekarzami, byliśmy u neurologów, pediatrów, psychiatrów i psychologów. Zaczęliśmy sami rehabilitację, na oślep, żeby zaczęła chodzić i mówić.
Wiele lat ćwiczeń, wiele lat przeróżnych terapii, dwie Tomatisa, siedem Johansena. Bardzo późno udało się zdiagnozować Wiktorcię, okazało się że ma wadę genetyczną. Jest to ubytek w ramieniu długim chromosomu 16 dokładnie - 16q23.2q24.1. To był szok! Wszystkie dysfunkcje, które ma, wynikają z tej wady. Ma dysmorfię (jako matka tego nie widziałam), postępującą krótkowzroczność, zaćmę, opóźnienie psychoruchowe, afazję.
W szkole ma nauczanie indywidualne, nauczyciela wspierającego i orzeczenie o kształceniu specjalnym. Niezmiennie zajęcia z logopedą, basen, gimnastykę, Tus-y i teraz terapię Neuroflow. Robimy wszystko, co można, żeby było jej łatwiej i żeby była samodzielna w przyszłości. Nas kiedyś zabraknie i zostanie sama, musi dać sobie radę. Dlatego prosimy o pomoc, bo wszystkie terapię są koszmarnie kosztowne, a nikt nie wie co będzie, jak zaprzestaniemy stymulowania mózgu. To rzadkie schorzenie, takich dzieci na świecie jest około 30 i nie natknęłam się na dziecko starsze niż Wiktorcia. Nie mam skąd czerpać wiedzy i inspiracji.