AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Cześć, jestem Marta. Pozwól, że opowiem Ci moją historię. Urodziłam się jako wcześniak - 8 miesiąc. Nie byłam zbyt wielka, ale wyglądałam na zdrowe dziecko - 8 pkt agp. Dopiero poźniej okazało się, że nie jest dobrze. Diagnoza jaką z czasem postawili lekarze - zespół krótkiego jelita była ze mną aż do 10 roku życia.Niestety coraz częściej kaszlałam. Mama jeździła ze mną po lekarzach, by wyjaśnili co się dzieje. Diagnoza niejednoznaczna: może alergia, może uczulenie… "mieszkacie na śląsku to czego się dziwicie". Wycieczka nad morze zmieniła mój świat. Kaszel tak bardzo się nasilił, iż tamtejszy pediatra obawiał się, ze to może być poważna choroba płuc albo serca. Mama natychmiast zabrała mnie do Kliniki Kardiologii, okazało się, ze mam serce zdrowe, ale moje płuca źle wyglądają. Pani doktor obawiała się, że to rak, po wstępnych badaniach postawiono nową diagnozę. Mucowiscydoza. To był szok. Moja licha budowa ciała - niedożywienie spowodowane, nie złą dietą tyko chorą trzustką, która nie produkuje wystarczającej ilości enzymów trawiennych, a co za tym idzie nie wchłaniam witamin i wartości odżywczych. Genetyczny test potwierdził diagnozę. Moje życie się zmieniło. W wieku 10 lat usłyszałam, że mam śmiertelną chorobę w dodatku genetyczną, której nie można wyleczyć. Codzienne inhalacje, drenaż, oklepywanie, olbrzymia ilość leków, regularne wizyty w szpitalu w celu leczenia zaostrzeń, sprawiają, że życie nastolatki jest ciężkie. Mimo to nie poddałam się.Niestety w zeszłym roku, po rutynowej kontroli w mojej macierzystej klinice zachorowałam. Tym razem nie były to płuca. Diagnoza okazała się druzgocząca. Marskość wątroby z niewydolnością. Wystąpiła cukrzyca typu 1. Potrzebny przeszczep w trybie pilnym. Spędziłam z mamą parę miesięcy na leczeniu. Żylaki przełyku, wodobrzusze, potworne bóle brzucha i pleców. Rozpoczęto procedurę kwalifikacji do operacji. Nie było łatwo. W styczniu 2024 r. zakwalifikowano mnie do przeszczepu na listę aktywną. I niecały tydzień potem okazało się, że jest dla mnie nowa wątroba. To był cud... Mukowiscydozy nie da się wyleczyć. Muszę walczyć dalej. Wspiera mnie w tym z całych sił moja mama. Dlatego teraz zwracam się do Was o pomoc. Koszty związane z chorobą są bardzo duże, dlatego proszę pomóżcie…Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Malinowska, 8887 pomagacie mi w moich codziennych zmaganiach, leczeniu i walce o zdrowie.