AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Wiktorcia ma 10 lat, jest piękną i cudowną dziewczynką ale niestety całe swoje życie walczy. Urodziła się teoretycznie zdrowa z 10pkt Apgar ale z biegiem czasu rozwój nie postępował. Nie przekręcała się na boki i brzuszek, nie siadała a potem nie chodziła i nie mówiła. I wtedy zaczęła się nasza walka, szukanie pomocy, szukanie lekarzy. Nikt nie widział przyczyny, słyszałam wręcz, że szukam problemu na siłę bo każde dziecko rozwija się swoim tempem. Zaczęliśmy przygody z lekarzami, byliśmy u neurologów, pediatrów, psychiatrów i psychologów. Zaczęliśmy sami rehabilitację, na oślep, żeby zaczęła chodzić i mówić.

Wiele lat ćwiczeń, wiele lat przeróżnych terapii, dwie Tomatisa, siedem Johansena. Bardzo późno udało się zdiagnozować Wiktorcie, okazało się że ma wadę genetyczna. Jest to ubytek w ramieniu długim chromosomu 16 dokładnie - 16q23.2q24.1. To był szok! Wszystkie dysfunkcję które ma wynikają z tej wady. Ma dysmorfie (jako matka tego nie widziałam), postępującą krótkowzroczność, zaćmę, opóźnienie psychoruchowe, afazję.

W szkole ma nauczanie indywidualne, nauczyciela wspierającego i orzeczenie o kształceniu specjalnym. Nie zmiennie zajęcia z logopedą, basen, gimnastykę, Tusy i teraz terapię Neuroflow. Robimy wszystko co można żeby było jej łatwiej i żeby była samodzielna w przyszłości. Nas kiedyś zabraknie i zostanie sama, musi dać sobie radę. Dlatego prosimy o pomoc bo wszystkie terapię są koszmarnie kosztowne, a nikt nie wie co będzie jak zaprzestaniemy stymulowania mózgu. To rzadkie schorzenie, takich dzieci na świecie jest około 30 i nie natknęłam się na dziecko starsze niż Wiktorcia. Nie mam skąd czerpać wiedzy i inspiracji.