Kilka słów o beneficjencie
i mam obecnie 47 lat.Choruje również mój o rok młodszy brat Michał. Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę
w rękach i nogach, przestają sami siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp, jednak wydarzył się cud i pojawił się pierwszy na świecie lek na SMA o nazwie Spinraza. Lek ten jest bardzo drogi, nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Belgii i otrzymanie go
w ramach europejskiego programu rozszerzonego dostępu do leków EAP. Pomóż nam zebrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Belgii.Z GÓRY DZIĘKUJEMY ZA WSZELKĄ POMOC!Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Czarnecki, 9394 pomagacie nam w codziennym funkcjonowaniu.
Kilka słów o naszej organizacji
Fundacja Avalon wspiera w sposób bezpośredni ponad 13 000 osób z niepełnosprawnościami oraz przewlekle chorych z całej Polski.
Umożliwiamy naszym podopiecznym dofinansowanie wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją oraz najważniejszymi potrzebami wynikającymi z niepełnosprawnościami, a także dajemy szansę na realizację indywidualnych celów i pasji (projekt subkont "Weź sprawy we własne ręce" i platforma Helpuj.pl), prowadzimy także holistyczną rehabilitację (Centrum Aktywnej Rehabilitacji Avalon Active), nastawioną na osiągnięcie jak największej samodzielności i niezależności. Ponad to dajemy możliwość sportowego rozwoju w ekstremalnej formie (Avalon Extreme), a także przeciwdziałamy wykluczeniu osób z niepełnosprawnościami ruchowymi w obszarze seksualności i rodzicielstwa (Projekt Sekson). Prowadzimy także szereg projektów dodatkowych, jak chociażby bezpłatne konsultacje ze specjalistami w ramach Kompleksowego Centrum Poradniczego.
Każdego dnia walczymy o zmianę społecznego postrzegania niepełnosprawności. Prowadzimy kampanie społeczne, badania oraz liczne działania mające na celu aktywizację i poprawę jakości życia osób doświadczających niepełnosprawności i przewlekle chorych na terenie całej Polski.
Łączna wartość pomocy udzielonej dotychczas przez Fundację swoim podopiecznym wynosi ponad 300 mln złotych.
Dane naszego OPP
- KRS: 0000270809
- www: http://www.fundacjaavalon.pl
- e-mail: kontakt@fundacjaavalon.pl
- Telefon: 666324328
- Adres: MICHAŁA KAJKI 80/82/1, 04-620 Warszawa
Dziękujemy za Twoje wsparcie!
Nieważne, ile zarabiasz i jaką kwotę stanowi Twój 1,5%. Przekazując nawet niewielką sumę na działalnosć organizacji pożytku publicznego, udzielasz realnego wsparcia naszym podopiecznym. W ich imieniu jesteśmy Ci wdzięczni.