AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Mam na imię Zuzia, mam 7 lat. Urodziłam się zdrową dziewczynką i nic nie wskazywało że będę musiała zmagać się z wieloma problemami zdrowotnymi.Choruje na epilepsje, niedomykalność zastawki trójdzielnej, militarnej i płucnej, zaburzenia odżywiania, trudności w karmieniu i zaparcia. Całościowe zaburzenia rozwoju-Autyzm. Badanie MR głowy wykazało zmiany poniedotleniowo-poniedokrwienne z okresu okołoporodowego. Badania genetyczne WES potwierdziły rzadką wadę genetyczną, gen ZNF292 który mam uszkodzony jest SUPRESOREM NOWOTWOROWYM. Mam problemy ze snem, jest on zaburzony licznymi wybudzeniami, stwierdzono u mnie bezdech obturacyjny, epizody trwają do 179 sekund. Od marca 2023 roku jestem pod stałą opieką ortodonty, zostało zdiagnozowane u mnie tyłożuchwie, zgryz głęboki, niedorozwój szczęki. Moje drogi oddechowe są zamknięte, nagłośnia opadnietą i język zapada się co utrudnia oddychanie. Aparaty ortodontyczne mogą naprawić moja szczękę i rozszerzyć drogi oddechowe dzięki czemu łatwiej będzie mi oddychać. Moja diagnostyka nadal jest niepełna, koszty badań, dojazdów do lekarzy, prywatne wizyty i koszty aparatów, leków, suplementów, przewyższają możliwości mojej rodziny. Potrzebuje stałej opieki terapeutów, lekarzy i rehabilitacji, żebym mogła prawidłowo funkcjonować.Mimo wszystko jestem wesołą i bardzo energiczna dziewczynką.Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Kaczmarczyk,14780 pomagasz Zuzi w walce o lepsze jutro. Za każdą pomoc bardzo Dziękujemy rodzice Zuzi.