STOWARZYSZENIE URATUJMY ŻYCIE WSPIERANIA BADAŃ NAD CHOROBĄ SANFILIPPO I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI ORAZ ROZWOJU CHIRURGII

Bliźniaczki chorują na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Choroba ta wynika z wadliwej przemiany metabolicznej powodująca w pewnym wieku regres w rozwoju dziecka. Kilka lat temu pojawiła się szansa za sprawą specyfiku wynalezionego przez polskiego uczonego z Uniwersytetu gdańskiego, ale lek cały czas jest udoskonalany i obecnie w Wielkiej Brytani trwają ostatnie próby kliniczne nad najnowszym preparatem. W oczekiwaniu na lek choroba zbiera ogromne żniwo powodując pojawiąjące problemy np. z poruszaniem się, jedzeniem. Naszym dzieciom potrzebna jest droga niepokrywana w pełni w przez NFZ rehabilitacja, zakup pieluch oraz ciegłe zbieranie środków na zakup spowalniającego regres psycho-ruchowy lek. Postęp medycyny może sprawić, że dla naszych córek powstanie doskonały lek, który może być jednak bardzo drogi ale dzięki państwa pomocy będziemy mogli go podawać. Również dzięki Wam możemy zdobyć środki na drogą (naszym przypadku 1000/miesiąc) domową rehabilitację, która ułatwi funkcjonowanie naszym niepełnosprawnym córkom. Dziękujemy i będziemy wdzięczni za okazaną pomoc.