Kilka słów o naszej organizacji:

Wspieramy środowisko osób z rzadkimi genetycznie uwarunkowanymi schorzeniami tkanki łącznej - jak w zespole Marfana oraz innymi podobnymi zespołami chorobowymi. Popularyzujemy wiedzę o chorobach rzadkich tkanki łącznej uwarunkowanych genetycznie prowadzimy witrynę internetową www.marfan.pl . Prowadzimy w sposób ciągły działania wynikające z celów Statutowych mające nieść pomoc Podopiecznym, Członkom Stowarzyszenia oraz zainteresowanym. Prowadzimy Punkt Informacyjno - konsultacyjny dla osób poszukujących pomocy w leczeniu, rehabilitacji i oraz diagnostyce schorzeń genetycznych. Konsultacje telefoniczne, mailowe oraz w siedzibie Stowarzyszenia. Podejmowaliśmy interwencje w sprawach diagnozowania i leczenia i rehabilitacji Podopiecznych oraz zainteresowanych z dolegliwościami związanymi z zespołem Marfana.

Dane naszego OPP:

Za Twoją pomoc postanowiliśmy odwdzięczyć się, zapewniając Ci wygodne, bezpieczne i bezpłatne rozliczenie. W tym celu podjęliśmy współpracę z producentem programu e-pity, który cieszy się zaufaniem milionów podatników.